Conheça Suelen...

Me chamo Suelen, resido na zona sul de SP, tenho 32 anos, cadeirante em decorrência de uma doença degenerativa nos músculos chamada Distrofia Muscular (a minha é do tipo fascio-escapulo-umeral). A doença se manifestou quando eu tinha 9 anos de idade, porém só descobriram que se tratava de uma distrofia 3 anos depois. No decorrer destes 3 anos, foram muitas as idas aos médicos e centenas de exames realizados (até remédio para reumatismo tomei), até quem 1995 fizeram um exame de DNA e diagnosticaram a distrofia. Até então eu era a única na família que apresentava a doença.

Hoje minha mãe está com distrofia na retina (perdeu já mais de 50% da visão). Demorei um tempo para me adaptar à minha condição como deficiente, ainda mais que não fazia tratamento em um centro de reabilitação (fiz fisioterapia muito tempo em posto de saúde). Somente após conhecer outras pessoas pela internet, já na minha idade adulta, que passei a perceber que eu poderia realizar muitas coisas como as demais, como dirigir, ir ao banheiro sozinha, etc. Morei parte da minha infância e adolescência no estado da Bahia, pois meus pais se mudaram pra lá após o meu diagnóstico. Por ser uma cidade pequena, eu não via outros deficientes por lá. Mesmo assim, nunca deixei de estudar, sempre gostei muito de ler e isso me ajudou muito a conseguir uma boa nota no ENEM e assim conquistei por 2 vezes bolsa de estudos pelo PROUNI para cursar um curso de nível superior.

O primeiro que fiz, ainda na Bahia, foi Geografia (por 2 anos), porém parei para começar a cursar Administração em SP. Nessa época meus pais estavam separados e minha mãe e eu viemos morar com minha avó materna (2007) para que eu pudesse tentar um tratamento em um centro de reabilitação em SP e também cursar administração (fiz em Santo André, cidade do ABC paulista). Me tornei paciente da AACD e fui aprendendo muitas coisas, inclusive a usar cadeira de rodas (até então eu andava, mesmo com muita dificuldade, porém pelo avanço da doença eu comecei a sentir ainda mais dificuldade para me locomover), eu mesma tinha um certo preconceito em usar cadeira de rodas.

Conversando com as terapeutas da AACD (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e psicóloga) eu fui me habituando com esta necessidade e hoje faço um trabalho de conscientização voltado a pessoas com deficiência no meu emprego, prova de que quando aceitamos aquilo que não podemos mudar em nós, tudo se torna mais leve. O tratamento psicológico também é fundamental, pois às vezes carregamos traumas e estigmas que precisam ser quebrados, isso não acontece de uma hora pra outra, é um trabalho de formiguinha e será contínuo, sempre teremos algo a melhorar. Em 2008 fui contratada por uma grande instituição financeira e após 7 anos de empresa conquistei a oportunidade de trabalhar com pessoas com deficiência, falando sobre a importância de nossa atitude pela inclusão contínua tanto no trabalho quanto na sociedade como um todo em parceria com uma consultoria especializada no tema, a Talento Incluir, onde as consultoras também são pessoas com deficiência. Entre tantas coisas que aprendi com as limitações que tenho, uma das principais é que nos aceitar como somos e buscar a superação diária é o que nos tira do olhar paternalista que nos acompanha por tanto tempo para o olhar de igualdade mediante a sociedade.

Se nos colocamos como vítimas diante dos problemas (afinal, problemas na vida todos têm, independente da pessoas ter deficiência ou não) eles não serão solucionados, apenas tomarão proporções cada vez maiores. Então precisamos tomar postura positiva e doativa mediante a vida. Criei recentemente um canal no youtube, o qual leva meu nome (Suelen Almeida), onde posto vídeos, com o intuito de ajudar as pessoas a entenderem mais sobre a vida de quem tem deficiência (acredito muito que a informação diminui/anula preconceitos) e motivá-las, de alguma forma, a se tornarem protagonistas de suas vidas. Estou trabalhando no desenvolvimento de uma palestra motivacional para levar essa mensagem para mais pessoas. Tenho utilizado um jargão o qual resume aquilo que enxergo hoje da vida: juntos podemos mais. Se cada pessoa fizer sua parte por um mundo melhor, com certeza, teremos resultados muito positivos e duradouros. O egoísmo já faz parte da essência humana, porém é necessário ampliarmos nossa visão para o que nos cerca. Não fique só esperando alguém te ajudar. Se ajude e ajude outros. Aquilo que plantamos, um dia germina, cresce e nos dá frutos. Opte por plantar coisas boas e sem esperar nada em troca. Quando agimos assim, crescemos como pessoa e nos sentimos parte de uma corrente do bem.

Espero, do fundo do meu coração, que você, ao ler este depoimento, se sinta abraçado. E que suas forças se renovem todos os dias, para que você possa cumprir sua missão aqui nesta terra e deixar um legado lindo para a posteridade. #beijosdasuh