Conheça Ivana...

  Olá! Meu nome é Ivana, tenho 26 anos, moro em Osasco, e meus pais perceberam os sintomas da Charcot Marie Tooth (CMT é uma doença degenerativa progressiva que afeta os nervos periféricos) em mim quando eu tinha por volta dos 2 anos.     Na realidade, não sabiam do que se tratava, mas notaram diferença no meu comportamento. Eu caia muito, ficava pedindo para ser carregada no colo e deixava muitas coisas caírem no chão. Nessa época, eles achavam que era ciúmes do meu irmão que era recém-nascido, porém, comecei a utilizar a boca para pegar objetos ao invés da mão, como copo, pires, canetas.

   Começamos a ir a vários médicos na minha cidade (Porto Velho), no entanto, todos falavam que eu não tinha problema algum. Somente num exame clínico feito em Goiânia uma médica diagnosticou que eu tinha a mesma doença que meu pai e após um mapeamento genético feito no Hospital das Clínicas de São Paulo foi confirmado o caso de CMT. 

   Desde o início, os médicos nos conscientizaram que se tratava de uma doença sem cura e tratamento, alguns receitavam vitaminas e fisioterapia. Mesmo assim, a doença só evoluía. Fui perdendo o movimento dos membros superiores rapidamente e meus pés foram ficando cavos. Aí, primeiramente, usei órtese no pé direito para mantê-lo reto, em seguida, passei a usar nos 2 pés. Foi feita uma cirurgia de correção nos pés em Goiânia quando estava com 5 anos. Nesta fase, eu já utilizava a boca para realizar minhas atividades e aprendi sozinha a escrever com a boca. 

   Eu levava uma vida comum para uma criança da minha idade, ia para escola, fazia esportes como judô e natação, também fazia aulas de balé. Eu comecei a usar cadeira-de-rodas após uma queda. Eu estava correndo, não vi a parede, me bati, caí, fraturei a perna esquerda. 

   Durante esses 11 anos que se passaram, fui ao médico somente para pegar atestados da minha condição para poder fazer concursos.

    Não tive problemas em aceitar a minha condição. Acho que o fato de perder os movimentos aos poucos, fui me adaptando. E também nunca recebi tratamento diferenciado por ter alguma deficiência, acho que isso colaborou para eu crescer entendendo as diferenças entre as pessoas, mas não negativamente. 

   Apesar de todas as dificuldades físicas que foram surgindo no decorrer do tempo, nunca deixei de estudar e fazer tudo o quê estava ao meu alcance para levar uma vida “normal”.

    Aliás, sempre estudei bastante no Ensino Médio, depois ingressei para o curso de Bacharelado em Matemática, no qual quase não tinha férias, fiz o curso de Mestrado em Geometria Diferencial da Universidade Federal do Amazonas (UFAM) e agora tô no doutorado de Computação Gráfica da USP. 

   Além disso, estudei Inglês, Francês e Japonês, estudo ainda Hindi, Espanhol e Alemão (sou fluente em apenas Inglês e Japonês, Espanhol (intermediário), Hindi e Alemão (iniciante)). 

   Minha rotina é, realmente, bem corrida, no entanto, não tenho nada para reclamar. Vivo da melhor forma que posso dentro da minha realidade. Há alguns anos atrás, li um texto cujo título era “A corrida dos sapos” que diz o seguinte:
   Muito, muito tempo atrás, aconteceu uma corrida entre sapos. Os sapos deveriam subir até o topo de uma grande torre. Inicialmente, as pessoas da redondeza torciam por eles. Mas quando a competição começou, as pessoas da redondeza diziam: “-Vocês não vão conseguir! Vocês não vão conseguir!” Por isso, os sapos iam desistindo de um por um. Só um sapo continuava subindo. Diante disso, as pessoas gritavam: “Duvido vocês conseguirem!” Porém, um sapo continuava a subir tranquilamente.
   Ao final da competição, quase todos os sapos desistiram. Só um sapo conseguiu chegar à torre. Todo mundo queria saber como ele conseguiu, e quando foram perguntar, descobriram que ele era SURDO.

   Tenho dois motivos para me identificar com a história. O primeiro é que eu também aprendi a viver com dificuldades, e o outro é um objetivo que vou cumprir. O desejo de ir para o Japão.
   Eu acredito que somente com determinação conquistamos as nossas metas de vida. Sonhar é muito fácil, mas executar nossos planos é desafiador. 

   Enfrentar as dificuldades que surgem no decorrer do tempo, conseguir se manter equilibrado(a) com os “altos e baixos” depende do esforço de cada um. Muitos pensam que com dinheiro eu conseguiria comprar a passagem e ir. Então nessa visão, eu apenas precisaria de alguma formar ganhar a “grana” e estaria tudo realizado. No entanto, não é o que ocorre. 

   Em 2011, eu tive a oportunidade de ir, tirei todos os documentos necessários e não fui, porque entrei para o mestrado. Temos que aproveitar as oportunidades, porém sabermos esperar a hora certa, um dia chega. É só persistir!! 

   Continuei me esforçando, terminei o mestrado e assim que o tempo oportuno chegou, pude realizar meu sonho de visitar o Japão durante 20 dias. Eu já me sinto uma pessoa realizada, tudo que vier é lucro.      

   Agradeço a Deus todos os dias por poder enxergar, ouvir, falar, respirar, poder escrever com a boca sem dificuldade e ter a vida que tenho, aos meus pais, irmãos, avó, primos, tios e amigos que nunca desistiram de cuidar de mim e de apostar nas ideias mais malucas que já tive. Muito Obrigada!