Conheçam a Elizabete...
Meu nome é Elizabete, fiz 40 anos em abril... foi
quando comecei a viver.
Pediram para eu contar a história da minha vida. Engraçado que uma amiga, Sandra Severino, já havia me sugerido que eu escrevesse uma alta biografia. Não me via fazendo isto. Mais aqui estou eu.
Fui diagnosticada aos oito meses de idade, com uma doença neuro-motora.
Mas minha mãe, por ser simplória e não ser alfabetizada (e também a medicina na época deixava muito a desejar, como deixa até hoje – rsrs, triste!), não soube lidar com a informação. Recebeu o diagnostico e sofreu com isso até os meus 30 anos, quando ela definitivamente se manifestou. Disseram que eu viveria no máximo até meus 14 anos e que meus irmãos poderiam manifestar a mesma patologia até os 18 anos.
Pediram para eu contar a história da minha vida. Engraçado que uma amiga, Sandra Severino, já havia me sugerido que eu escrevesse uma alta biografia. Não me via fazendo isto. Mais aqui estou eu.
Fui diagnosticada aos oito meses de idade, com uma doença neuro-motora.
Mas minha mãe, por ser simplória e não ser alfabetizada (e também a medicina na época deixava muito a desejar, como deixa até hoje – rsrs, triste!), não soube lidar com a informação. Recebeu o diagnostico e sofreu com isso até os meus 30 anos, quando ela definitivamente se manifestou. Disseram que eu viveria no máximo até meus 14 anos e que meus irmãos poderiam manifestar a mesma patologia até os 18 anos.
Até então, para mim, eu era uma "simples
cadeirante", com uma infância normal, apesar da cadeira.
Já na
juventude passei por problemas. Mas para quem é portador de qualquer limitação,
seja física, visual, auditiva ou intelectual (rara são as exceções) esta fase é
mesmo traumática, quando nos conscientizamos das nossas diferenças.
Se não tivermos uma boa base emocional, vinda
através do amor da família, poucos conseguem conquistar seu espaço e manter sua
autoestima neste mundo preconceituoso. Minha família não tinha como me dar
isto, pois não tinham sequer para si mesmos.
Tive a sorte de estudar em uma escola que formou um pouco meu caráter. Também tive uma vida social ativa, passando por cima de convenções e da mente da minha mãe que me via como uma inválida (não por não me amar, ao contrário, mas por me amar demais e achar que o mundo não me aceitaria). Com tudo isso, eu mesma não me aceitei.
Para camuflar esta dor e ter um pouco de coragem para viver esta "vida social" fiz do álcool uma ponte, um suporte para me aproximar e viver no mundo dos "normais". E de certa forma consegui, a não ser como mulher.
Tive a sorte de estudar em uma escola que formou um pouco meu caráter. Também tive uma vida social ativa, passando por cima de convenções e da mente da minha mãe que me via como uma inválida (não por não me amar, ao contrário, mas por me amar demais e achar que o mundo não me aceitaria). Com tudo isso, eu mesma não me aceitei.
Para camuflar esta dor e ter um pouco de coragem para viver esta "vida social" fiz do álcool uma ponte, um suporte para me aproximar e viver no mundo dos "normais". E de certa forma consegui, a não ser como mulher.
Acredito que até as "pessoas normais"
custam a ficar de bem consigo mesmas. Tive, como muitos, várias paixões não
correspondidas e aos 21 anos conheci o amor e por ele eu me arrisquei a tentar
vive-lo.
Nesta fase o álcool mostrou sua verdadeira face. Ao
invés de coragem ele me jogava no abismo da depressão.
Meu primeiro amor trouxe também, através da dor, minhas primeiras lições. É na dor que temos a oportunidade de crescer. Até os meus 30 anos, só a dor se destacou. Foi quando cheguei perto da morte. Disseram-me:
- Você tem amiotrofia espinhal tipo ll (AME). Mas chegou aqui com a doença em uma fase que há pouco o se que fazer.
Meu primeiro amor trouxe também, através da dor, minhas primeiras lições. É na dor que temos a oportunidade de crescer. Até os meus 30 anos, só a dor se destacou. Foi quando cheguei perto da morte. Disseram-me:
- Você tem amiotrofia espinhal tipo ll (AME). Mas chegou aqui com a doença em uma fase que há pouco o se que fazer.
Eu estava com 13 kg. na época, não sentava, respirava no oxigênio... O médico tornou a dizer para minha mãe, só que perto de mim:
- Ela pode morrer daqui cinco minutos, cinco meses...
Passei a fazer fisioterapia respiratória através do
AMBU, a fazer uso de respiração assistida (BIPAP); perdi os movimentos das
mãos, a deglutição e movimentos do intestino. Minha patologia é degenerativa,
progressiva e tira toda força e musculatura do corpo. Fiquei por um ano em
profunda depressão, acompanhada de síndrome do pânico. Então minha psicóloga me disse:
- Você tem duas opções, pois melhorar você não vai: ou termina seus dias assim, sofrendo, ou vive plenamente cada dia da melhor forma que puder.
Fiz minha escolha. O QUE ERA PARA SER MEU FIM
TORNOU-SE MEU COMEÇO. Mas digo, não foi fácil!
A primeira vez que saí usando meu aparelho, me tranquei dentro do banheiro de um shopping por duas horas e voltei para casa.
A primeira vez que saí usando meu aparelho, me tranquei dentro do banheiro de um shopping por duas horas e voltei para casa.
Tive, novamente, que conquistar meu espaço no
mundo. Só que desta vez por AMOR A MIM, e não só para ser aceita no
"mundo dos normais".
As pessoas que me conheciam passaram a me ver como uma moribunda devido ao aparelho. Mal sabiam eles que pela primeira vez na vida me sentia viva e dona de mim mesma. A mulher que durante 35 anos sufoquei, começou a gritar querendo viver o que nunca tinha vivido.
As pessoas que me conheciam passaram a me ver como uma moribunda devido ao aparelho. Mal sabiam eles que pela primeira vez na vida me sentia viva e dona de mim mesma. A mulher que durante 35 anos sufoquei, começou a gritar querendo viver o que nunca tinha vivido.
Minha primeira mudança foi viver minha realidade. Passei
a dar valor ao que tinha, e não ao sonhava em ter.
Entrei em um grupo de distrofia e conheci três rapazes que mudaram minha vida. Um deles foi meu segundo amor e com ajuda dele me senti e me tornei mulher.
Hoje não estamos mais juntos, mas não me arrependo de nada. Aprendi que tenho que seguir em frente, sorrindo ou chorando, pois SÓ POSSUO A ETERNIDADE DESTE INSTANTE.
E é esta a mensagem que eu deixo para você que lê minha historia neste exato momento:
Entrei em um grupo de distrofia e conheci três rapazes que mudaram minha vida. Um deles foi meu segundo amor e com ajuda dele me senti e me tornei mulher.
Hoje não estamos mais juntos, mas não me arrependo de nada. Aprendi que tenho que seguir em frente, sorrindo ou chorando, pois SÓ POSSUO A ETERNIDADE DESTE INSTANTE.
E é esta a mensagem que eu deixo para você que lê minha historia neste exato momento:
A vida é um bem de um valor incalculável e não
sabemos o tempo que temos.
Assim, não desperdice o que tem ao seu redor
almejando o que está longe.
Não que você não possa "tocar a Lua”... mas
existem "flores clamando um toque".
Finalizarei com palavras ditas por um dos rapazes os quais mencionei: “Não importa como e de onde viemos, mas sim para onde vamos. E de preferência pisando em solos firmes”.
Carpe Diem!
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