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Paraplégico volta a andar com a ajuda de implante elétrico

03:20:00

Cinco anos depois de ter ficado paraplégico em um acidente em um veículo de neve, Jered Chinnock, dos Estados Unidos, aprendeu a andar novamente auxiliado por um implante elétrico, em um potencial avanço para quem sofre de lesões na coluna.


Uma equipe de médicos da Mayo Clinic, em Minnesota, disse que Chinnock, usando um andador com rodas dianteiras, conseguiu cobrir o equivalente ao comprimento de um campo de futebol, emitindo comandos de seu cérebro para transferir o peso e manter o equilíbrio, o que acreditava-se ser impossível para pacientes paraplégicos.

Hoje com 29 anos, Chinnock teve sua medula espinhal lesionada no meio das costas quando bateu o veículo de neve em 2013. Ele está completamente paralisado da cintura para baixo e não consegue mexer ou sentir nada abaixo do meio do seu torso.

No estudo, cujos resultados foram publicados nesta segunda-feira (24) na revista Nature Medicine, os médicos implantaram um pequeno dispositivo eletrônico na coluna do homem em 2016.



O implante operado sem fio, mais ou menos do tamanho de uma bateria AA (veja na imagem acima), gera pulsos elétricos para estimular os nervos que – devido à lesão – foram permanentemente desconectados do cérebro.

— O que isso está nos ensinando é que essas redes de neurônios abaixo de uma lesão na medula espinhal ainda podem funcionar após a paralisia — disse Kendall Lee, neurocirurgião da Mayo Clinic e principal autor do estudo.

Poucas semanas depois do dispositivo ter sido ligado, o homem começou a dar seus primeiros passos desde o acidente – mas ainda estava suspenso em um arnês.

Surpreendentemente, após várias outras sessões de reabilitação e fisioterapia, ele conseguiu sustentar a maior parte de seu próprio peso corporal e dar passos em uma esteira.

— Nós não limitamos nossas expectativas e continuamos a desenvolver com segurança seu desempenho à medida que ele ganhou função — disse à AFP Kristin Zhao, diretora do Laboratório de Tecnologia Assistiva e Restauradora da Mayo Clinic — Isso é importante porque a própria mente do paciente foi capaz de conduzir o movimento nas pernas — acrescentou.

Embora o dispositivo tenha sido capaz de ajudar a gerar energia e controle na parte inferior do corpo do paciente, ele não fez nada para restaurar a sensação em suas pernas. Isso, inicialmente, mostrou-se desafiador. Sem a sensação física de andar registrada em seu cérebro, era difícil para ele fazer os ajustes instantâneos de equilíbrio que a maioria de nós faz sem pensar.

A equipe superou o problema instalando espelhos na altura do joelho para que o paciente pudesse ver em que posição suas pernas se encontravam enquanto caminhava.

Longo caminho à frente

Eventualmente, o homem conseguiu andar na esteira com apenas alguns olhares periódicos para as pernas.

As filmagens do experimento mostram-no andando bruscamente em uma esteira que se movia lentamente, usando um trilho de metal para se equilibrar. O vídeo foi disponibilizado pela Mayo Clinic no YouTube.

Embora o efeito do dispositivo seja notável, o homem continua paralisado quando este é desligado.

— É importante entender que, mesmo com o sucesso que esse indivíduo teve na capacidade de andar durante a pesquisa, ele ainda realiza suas atividades diárias a partir de uma cadeira de rodas — disse Lee.

Em 2011, os eletrodos implantados na parte inferior da coluna de um homem paraplégico permitiram que ele se levantasse e recuperasse um pouco do movimento em suas pernas, mas a equipe acredita que esta é a primeira vez que um implante foi usado para fazer uma pessoa paralisada andar.

Por razões de segurança, o paciente atualmente só usa o dispositivo sob supervisão, mas as implicações do estudo — que a paralisia pode não ser permanente após lesão medular grave — podem ser significativas.

— Nossos resultados, combinados com evidências anteriores, enfatizam a necessidade de reavaliar nossos entendimentos atuais das lesões da medula espinhal, a fim de perceber o potencial de tecnologias emergentes para a recuperação funcional, que anteriormente acreditava-se que tinha sido perdida permanentemente — ressaltou Lee.

O estudo foi realizado em conjunto com a Universidade da Califórnia em Los Angeles e foi parcialmente financiado pela Fundação Christopher e Dana Reeve.

Christopher Reeve, conhecido por seu papel no filme Superman, ficou paraplégico depois de um acidente a cavalo em 1995.

Remédio da Maconha - Conheça mais sobre o uso medicinal da substância química encontrada na Cannabis

16:43:00


Recentemente a Anvisa, Agência Nacional de Vigilância Sanitária, informou a retirada do Canabidiol da lista de substâncias proibidas no Brasil. Assim, a substância passa a ser controlada e pode ser utilizada (ainda que com consentimento do órgão) em medicamentos para problemas neurológicos.


O Canabidiol (CBD) é uma substância química que corresponde a 40% dos extratos da planta Cannabis sativa (nome científico da maconha). No Brasil, assim como em boa parte do mundo, seu uso medicinal era proibido pois a substância é associada a seu efeito psicoativo mas, apesar da imagem negativa, o uso medicinal da erva é extremamente antigo e, em países onde seu uso já era legalizados, não são poucos os tratamentos possíveis com a substância.

Como o Canabidiol pode ser usado no tratamento de doenças?

Cerca de 38 estudos controlados foram realizados para definir a eficácia do uso da substância em tratamentos médicos. Segundo Gregory Carter, Diretor médico do Instituto de Reabilitação de Saint Luke, nos Estados Unidos, ela é extremamente indicada para qualquer doença que cause inflamações, espasmos, distúrbios do sonos e disfunções intestinais pois ajuda no alívio de dor e traumas cirúrgicos.



Confira abaixo algumas doenças em que o canabidiol pode auxiliar no tratamento:

Câncer – são duas as substâncias encontradas na maconha que podem contribuir no tratamento do câncer e, principalmente, combater os efeitos adversos das sessões de quimioterapia: o canabidiol (CBD) e o tetrahidrocanabidiol (THC). Apenas o CBD encontra-se legalizado no país mas é ele o maior responsável pelo combate ao mal estar provocado pelo tratamento intensivo e, diferente do THC, não carrega tantos malefícios.

A quimioterapia é um tratamento invasivo e acaba por provocar muitas dores, enjoos, náuseas e mal-estar generalizado em seus pacientes, remédios com base em canabidiol já são muito utilizados em países como Estados Unidos e Canadá no combate a esses efeitos adversos, permitindo que os pacientes na luta contra o câncer possam viver de maneira mais confortável durante o período de tratamento.

Esclerose múltipla – a esclerose múltipla é uma doença crônica inflamatória que compromete o funcionamento do sistema nervoso, ela costuma acometer pessoas jovens e seus surtos surgem na forma de fortes espasmos musculares, dor e mal funcionamento da bexiga e intestinos.

Acredita-se que remédios com base em canabidiol auxiliem no alívio da dor e na diminuição dos espasmos, como já visto com a jovem Anne Fischer, de 5 anos. No caso de Anne, o medicamento serviu para controlar as convulsões frequentes que sofria devido a epilepsia.

Ansiedade e fobia social – um estudo realizado pela USP de Ribeirão Preto (SP) revelou que uma dose de 600 miligramas da substância provoca uma sensação de “segurança” em pacientes com fobia e crises de ansiedade. Isso acontece porque a substância consegue atuar no organismo de forma que amortece os sinais de estresse no cérebro.


O Canabidiol pode causar dependência?

Uma das grandes preocupações quando se debate o uso do canabidiol em medicamentos é acreditar a substância possa causar dependência, assim como acontece com a droga originada da mesma planta, a maconha.

Como a substância era proibida até mesmo para pesquisas brasileiras, podemos nos basear nos dados de pesquisas anteriores realizadas nos países que já legalizaram o uso da maconha para fins medicinais. Esses estudos indicam que, das duas substâncias que citamos anteriormente, somente o THC apresenta os malefícios da droga, podendo causar distúrbios e dependência.

Nos casos em que o THC é extremamente necessário, é feita também uma dosagem em spray do canabidiol, que inibe os efeitos negativos da droga.

Como usar o canabidiol?

Por ser um medicamento legalizado muito recentemente no Brasil, ainda não há consenso sobre o seu uso. Pesquisas apontam que o ideal é fumar um cigarro feito com a mistura de componentes da maconha dosados em laboratório (evitando o THC, por exemplo) ou isolá-los diretamente na forma de comprimidos.

Existem também estudos que defendem o uso da fumaça para que seja inalada com um vaporizador. É recomendado também o uso da substância em óleo (principalmente para crianças e adolescentes).

Fisioterapeuta cria equipamento inovador para cadeirantes

16:26:00

“Sou instrutor de pilates desde 2008 e um dia, ao me exercitar em um equipamento, chamado wall unit, senti necessidade de tracionar as molas de modo que gerassem mais resistência (no método pilates, usamos molas para gerar resistência ou assistência durante o movimento). A partir daí, comecei a fazer alguns desenhos e, ao mesmo tempo, passei a estudar outros equipamentos e métodos afins. À medida que as ideias surgiam, fui observando que poderia desenvolver um equipamento e trabalhar com mais de um cliente simultaneamente e também incluir no projeto a possibilidade de um cadeirante estar dentro do equipamento, sentado na própria cadeira, o que ainda não era possível. Desse ponto em diante surgiram os desenhos finais e os primeiros protótipos.” Assim nasceu o Arcus – Estação de Molas, equipamento criado pelo fisioterapeuta Gustavo Mendes a partir da junção da fisioterapia, pilates, gyrotonic, corealign, dança e ioga, que alia treinamento funcional e reabilitação e no qual é possível fazer até 6.650 combinações de exercícios físicos dando acesso a cadeirantes.

Gustavo, que é paulista e mora em Sete Lagoas (ele é instrutor de pilates e RPG no Expressar Dança e Pilates), explica que o Arcus é um equipamento que funciona por meio de conexões de molas e alças para o movimento: “É projetado para reabilitação, treinamento funcional e pilates, ou seja, uma estação de molas multifuncional”. Ele destaca que o aparelho foi patenteado, embora fisicamente a estrutura dele pareça com um trapézio (cadillac), equipamento criado por Joseph Pilates. “O Arcus trabalha de forma diferenciada, adaptando-se ao movimento desejado pelo instrutor.”

A enfermeira Michele Ferreira da Costa, de 44 anos, faz sua atividade física no Arcus. Ela conta que em 2011 fez uma cirurgia para retirada de um tumor cerebral e, como sequela, ficou com paralisia nos membros inferiores por seis meses. Logo depois voltou a andar e retomou a vida normalmente. Mas em 2013 o tumor retornou, ela passou por radioterapia, encarou um tumor maior, intervenções cirúrgicas e perdeu os movimentos dos membros inferiores. “Atualmente, minhas limitações são para me locomover e para algumas atividades da vida diária, como tomar banho, trocar de roupa, calçar tênis, pentear cabelo sozinha, mudar de posição. Já fazia atividade física para melhorar o condicionamento e, após a cirurgia de prótese do quadril e preparatória para retirada do tumor, iniciei a fisioterapia. No hospital, fazia sessões diárias e continuei depois da alta para minha reabilitação global, pois não tinha nenhum controle do tronco, sem movimentos tanto dos membros superiores quanto dos inferiores. Minha irmã já havia feito aulas de pilates com o Gustavo e sempre fui admiradora da competência dele. Faço o Arcus desde o início do ano.”

Michele ressalta que, com os exercícios no Arcus, teve grande melhoria na coordenação motora, nos reflexos e nas suas respostas. “Fico mais estimulada para fazer os exercícios, sinto-me à vontade, voltando a ter prazer com meu corpo. Parece que estou resgatando o domínio do meu corpo. Sinto uma sensação de liberdade! É isso, sinto-me livre praticando os exercícios, leve, solta, bem diferente do dia a dia em que estou amarrada, atada à cadeira de rodas.”

AVANÇOS 

Vibrando com suas conquistas, Michele só pensa em indicar o Arcus a outras pessoas porque “me trouxe muitos benefícios, tanto físicos quanto emocionais. Sei que por meio desses exercícios estou conseguindo ultrapassar barreiras inimagináveis. Até para mim mesma. Estou mais feliz e mais segura, por isso indico o Arcus para pessoas que, como eu, buscam recursos eficazes para melhorar a qualidade de vida. Faz bem para o corpo e para a alma. Faz bem para quem me vê, para quem me acompanha desde o início, para quem vive comigo”.

Michele revela que é uma alegria muito grande quando um músculo que não se movia passa a dar sinais, quando um movimento, por menor que seja, vai surgindo, ou simplesmente quando começa a se soltar e a se balançar sozinha no equipamento. “É uma vibração contagiante. E para mim, qualquer pequeno avanço representa muito. Significa reconhecer que o movimento está dentro de mim e que pouco a pouco ele vai despertando com a ajuda dos exercícios e de toda equipe que me apoia.”

Gustavo Mendes explica que o Arcus é indicado para “pacientes que necessitam de cinesioterapia para recuperar a função de um membro, por exemplo. Com relação ao grau de deficiência, vai depender do grau de controle motor do paciente que, nesses casos, devem ser avaliados pelo fisioterapeuta.” Com mais de 6 mil exercícios, que tipo de resultado é alcançado? “Na verdade, ele possibilita mais de seis mil combinações de molas, uma vez que tem 82 pontos de fixações de molas e elas ainda podem ser conectadas umas às outras, gerando vetores de força em todas as direções. Além disso, é possível associar acessórios do pilates e fisioterapia, como bolas, rolos e até mesmo outros equipamentos.”

O Arcus é comercializado pela Physio Pilates®, marca da Alice Becker, que, segundo Gustavo Mendes, é referência internacional da metodologia no Brasil e a maior no país na fabricação de equipamentos. Essa marca detém os direitos de comercialização do aparelho, que está presente em estúdios e clínicas do Brasil, nas cidades de Belo Horizonte, Sete Lagoas, Poços de Caldas, Oliveira, Porto Velho (RO), Porto Alegre (RS), Salvador (BA) e Natal (RN).

Gustavo Mendes também indica o Arcus para quem não apresenta deficiência: “É um excelente equipamento para treinamento funcional, para ganho de força, mobilidade e flexibilidade possibilitando reproduzir movimentos de atividades esportivas como tênis, remo e até artes marciais. Vai depender do que o cliente necessita”.

O fisioterapeuta enfatiza que, em geral, o Arcus é indicado para profissionais que trabalham com movimento, como fisioterapeutas, educadores físicos, dançarinos e terapeutas ocupacionais. “Não é preciso ser fisioterapeuta, é necessário que o profissional passe por um treinamento para aprender como gerar os vetores de força desejados. Ele adapta-se tanto para academias, clínicas de reabilitação, escolas de dança e estúdios de pilates.”

SOS Mãe: Conheça a rotina e os desafios de uma mãe cadeirante

17:24:00

BOTOX na minha bexiga… TUDO DE BOM!

05:32:00

*Por Thaíse Maki


Vim dividir com você minha experiência com o BOTOX. Essa coisinha linda, que todo mundo deseja “na cara” e eu desejo na bexiga e nas pernas (principalmente, é claro! Afinal, “na cara” também seria ótimo. kkkkk).

Sempre tive “bons rins”, que funcionam plenamente. Mas minha bexiga não ajuda muito, já que ela, além de neurogênica (não tenho o controle do ato de urinar), é espástica (os espasmos contraem a bexiga e causam a perda de urina, ou seja, lá se vão fraldas e fraldas)!

Já tentei de tudo, remédio oral (Retemic, Gaba, Vesicare, etc.), remédio intravesical (Retemic), aumentar o número de sondas (cateterismo vesical), diminuir a quantidade de ingestão de água, etc. e o final era sempre o mesmo: fralda pequena + fralda grande + traçado descartável na cama para evitar que o xixi chegasse ao colchão… E olha que, mesmo com tudo isso, por vezes, não adiantava.

Trabalhar ou sair de casa? 
Estava cada vez mais difícil conciliar uma vida fora de casa, já que eu, mulher e tetraplégica, preciso estar deitada pra fazer o cateterismo/sonda assistido (nessas horas, ser homem não seria nada mal… hshshshsh). Sempre que me dava aquela disreflexia tipo “vou fazer xixi agora” eu ficava toda cheia de manchas vermelhas (rosto, pescoço) e voltava logo pra casa temendo uma perda de urina exagerada.

Você pode se perguntar: Mas ela não usa fralda quando sai de casa?
- Sim! Certamente. Mas com as perdas urinárias a fralda, além de encharcada, exalava um cheiro que incomoda qualquer um que está perto da gente (e eu morria de vergonha!).

Enfim… minha última tentativa foi o tratamento com o Retemic (5mg) - 8 comprimidos ao dia e uma fortuna $$$ por mês. A dosagem era muito alta e nos primeiros meses o resultado foi 90%, mas depois as perdas de urina não demoraram a acontecer com mais frequência, sem falar nos efeitos colaterais (pele descamando na região das orelhas, do nariz e sombrancelhas, olhos ressecados, passei a não sentir mais o cheiro de muita coisa, além de sede, muita sede!).

FINALMENTE, depois de tantas tentativas, exames de urodinâmicas e ultrassonografias, meu médico me presenteou com o tratamento de Botox na bexiga. E deu tão certo! Gente, tô no céu!

A cirurgia foi em maio/2017, no hospital, com anestesia geral (apesar de simples, os cuidados são extremos) - o procedimento consiste em pequenas aplicações/injeções da toxina botulínica por toda a extensão da bexiga, sem cortes. 

Desde então, não tive mais imprevistos (sem perdas urinárias). Nada! 


Hoje tomo 2 Retemics ao dia, de 12 em 12 horas (abandonei a superdosagem) e a tendência é abandona-lo gradativamente até a próxima quinzena, dependendo da resposta que a bexiga for me dando (sem perdas!).

A dificuldade agora é controlar a ingestão de líquido, para que a quantidade drenada em cada sonda tenha, no máximo, 500ml de xixi (por causa da superdosagem do Retemic, eu estava acostumada a beber muita água, o dia todo). Além disso, o inchaço nas pernas, quando acontece, também causa um volume maior a ser drenado após elevá-las (e olha que faço uso de meias de compressão!). Mas tudo bem... isso, perto do que já passei, é "fichinha"!


Agora é curtir a "vida nova" (antes/depois do Botox) e acompanhar o desenrolar dessa saga com o tempo. A previsão é de que uma nova aplicação de Botox seja feita a cada 6 meses, mas isso vai depender da resposta do meu organismo (converso com outros pacientes e muitos deles levam até 10 meses). Sigo bem otimista!

Se estou feliz? ESTOU VIVENDO!



Os brasileiros 'desenganados por médicos' e que vivem e trabalham com doenças raras

16:31:00
Com redes de ajuda mútua e novos serviços de informação, pacientes contrariam previsões de 'dias contados' e reforçam independência.



A estudante Bárbara Nascimento, de 14 anos, realizou um sonho neste ano: ir a um show de Justin Bieber.


Ao lado da mãe, Rosângela, a adolescente não conteve a alegria ao ver o ídolo de perto em São Paulo. "O show foi lindo", disse.

Além da mãe, estava com ela outro "companheiro inseparável": o cilindro de oxigênio de seis quilos e rodinhas, enfeitado com imagens do cantor canadense.

Bárbara tem Niemann-Pick B, uma doença genética que afeta os pulmões - e apenas um em cada 500 mil nascidos vivos no mundo.

A adolescente integra um grupo estimado em 13 milhões de pessoas só no Brasil, o de portadores de doenças raras, que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil nascidos vivos.


Existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras, que geralmente são crônicas, degenerativas e muitas vezes levam à morte precoce.

Se na era pré-internet esses pacientes sofriam em busca de diagnósticos corretos e chegavam a ser desenganados por médicos, hoje, com mais informações disponíveis, muitos trabalham e estudam.

Bárbara Nascimento e o 'inseparável' cilindro de oxigênio: mais de 40 internações e peregrinação até diagnóstico correto (Foto: Arquivo pessoal)
Alguns foram além e já se casaram, cursaram faculdades e hoje vivem de forma independente, algo quase impensável no passado recente.

'Doença dos magros'

Um exemplo é o potiguar Roberto Guedes, de 30 anos. Ele tem lipodistrofia generalizada congênita, síndrome genética apelidada no Rio Grande do Norte como "doença dos magros", por desregular o nível de gordura no corpo e alterar a aparência dos afetados.

Como várias enfermidades raras, a doença não tem cura, apenas tratamentos paliativos. De tão incomum, não há estimativa precisa sobre casos no mundo - estima-se que haja apenas 250.

Uma das principais características da doença, também conhecida como síndrome de Berardinelli-Seip, é o desenvolvimento de diabetes grave.

Com um mês de vida, Roberto tinha um nível de triglicérides (gorduras) no sangue de 810 - em adultos, o índice normal gira em torno de 170. Médicos disseram à família que ele não passaria dos seis meses de vida.

O diagnóstico correto só veio aos dois anos de idade - junto com a previsão de que Roberto viveria no máximo até a adolescência.

"Tivemos de fazer uma reviravolta, com medicamentos e novos hábitos alimentares", conta Márcia, mãe de Roberto. "Isso fez com que ele pudesse ter uma melhor qualidade de vida, podendo frequentar a escola e, posteriormente, a faculdade."

Roberto formou-se em Administração Financeira e hoje trabalha no Sebrae. Casou-se em fevereiro deste ano, no dia mais emocionante da vida para ele e a família.

Roberto Guedes (de azul escuro ao centro) tem enfermidade rara marcada por redução extrema da quantidade de gordura no corpo (Foto: Arquivo pessoal)

"Sofri bastante preconceito na vida, mas sempre tive amigos que me defenderam. Meus pais me criaram como uma pessoa normal, mesmo tendo certos limites", diz Roberto.

"Hoje me casei e saí de casa (dos pais). A vida de casal está sendo uma experiência valiosa. Cuido da alimentação e penso em viver mais uns 60 anos."

'Tudo é aprendizado'

Luis Eduardo Próspero, de 26 anos, perdeu a visão aos dez anos. Tem apenas 1,32 metro de altura e dificuldade de locomoção - percorre sozinho apenas distâncias curtas.

Dudu, como é conhecido, também é graduado em Direito e está no terceiro ano de Administração. Tem emprego na Prefeitura de Itanápolis (SP), onde vive, e toca sozinho suas tarefas cotidianas: alimentação, higiene, estudos.

Ele tem um tipo raro de mucopolissacaridose (MPS), doença genética que impede o processamento de moléculas de açúcar - e atinge, em média, uma em cada 25 mil pessoas. Um irmão de Dudu morreu aos seis anos em decorrência da doença.

Médicos diziam que Luis Eduardo Próspero, de 26 anos, não chegaria à adolescência (Foto: Arquivo pessoal)
Diziam que ele não chegaria à adolescência, mas aos 13 anos passou a integrar o estudo de um novo remédio e a doença parou de avançar.

"Procuro ter o máximo possível de independência, viver feliz e levando alegria aos outros. Sempre tomo as coisas que acontecem comigo como aprendizado, e tudo me faz crescer", diz.

Grupos de ajuda

A redução das distâncias com o desenvolvimento da comunicação facilitou a troca de experiências entre pessoas que convivem com doenças raras.

Pelas redes sociais, Marianna Gomes, de 23 anos, faz a ponte entre portadores de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), desordem que transforma tecidos conjuntivos em ossos, imobilizando o indivíduo.

No mundo, estima-se que a doença atinja uma pessoa a cada 2 milhões de nascidos vivos. São apenas 83 casos conhecidos no Brasil. Não tem tratamento específico nem cura.

Passando por fase mais aguda da doença, Mariana "travou" os braços e não consegue andar. Precisa de ajuda para se alimentar. Ainda assim, é formada em Psicologia, cursa Administração e inglês (à distância). Trabalhou até pouco tempo como atendente de farmácia.

Marianna Gomes criou rede de troca de informação sobre doença que muitas vezes nem é reconhecida pelos profissionais de saúde (Foto: Arquivo pessoal)
E escreve, publica vídeos e troca informações sobre a doença por meio da FOP Brasil, fundada em 2004 como uma rede de apoio para pacientes.

"Procuramos sempre ajudar os pacientes de alguma forma, com campanhas na internet ou contato direto. Nossa rede se fortalece a cada dia", afirma.

Contra a desinformação

Além do custo alto de tratamento - pacientes recorrem com frequência à Justiça para conseguir bancar o atendimento pelo SUS (Sistema Único de Saúde) -, famílias que enfrentam doenças raras se deparam com o desconhecimento dos médicos sobre as enfermidades.

"Isso é um problema que toda mãe de filho com doença rara passa: chegar ao hospital e se deparar com o médico acessando o Google para entender sobre doenças e procedimentos", conta Rosângela Nascimento, mãe da adolescente Bárbara.

Uma iniciativa recente que busca minimizar esse cenário é a Linha Rara, o primeiro 0800 de doenças raras no Brasil.

Parceria entre ONGs portuguesas, Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (SP) e o Instituto Vidas Raras, do Brasil, é um canal para informações sobre essas doenças, centros de referência para tratamento, grupos de apoio, procedimentos burocráticos e novidades em pesquisas.

Desde a criação do serviço, em fevereiro deste ano, foram mais de mil atendimentos, por telefone (0800 006 7868) e e-mail (linharara@rarissimas.org.br).

"Os pacientes já vêm com alguma investigação, passaram por muitos médicos e costumam estar ansiosos por uma resposta. Temos que explicar que não podemos fazer diagnóstico virtual, análise de exames", explica a atendente do serviço Érica Salles, citando impedimentos previstos no Código de Ética do Conselho Federal de Medicina.

Os atendentes consultam especialistas e gestores, e são preparados para diferenciar doenças raras de desordens de difícil diagnóstico, que em geral são neuropatias (funcionamento anormal dos nervos) ou doenças reumatológicas.

"Também detectamos problemas burocráticos que essas pessoas enfrentam ao passar por algum especialista. Tempo de demora, documentação necessária. Indicamos os serviços e como chegar até eles", diz Salles.

Para Rosely Maria, assessora do Instituto Vidas Raras, a maior circulação de dados sobre doenças raras impacta diretamente o cotidiano dos doentes.

"Hoje, sabe-se que as informações disponíveis e a conscientização sobre as doenças, mostrando os cuidados adequados a tomar, têm levado estes pacientes a ter mais tempo de vida", afirma.

É o que anima Bárbara, a adolescente de 14 anos do show de Justin Bieber. Após quatro cirurgias e mais de 40 internações, ela está no nono ano do colégio e pensa em ser médica pediatra.

Deseja também crescer sem tantos remédios, oxigênio em casa e dores nas pernas e braços. E exercita a esperança, palavra sempre presente no vocabulário dos "raros". "Sonho que vou ser curada um dia."

Via: G1

“Há chance de eu voltar a andar”, conta ex-atleta Laís Souza

17:08:00

Faz pouco mais de um mês que a ex-atleta Laís Souza, 28 anos, voltou dos Estados Unidos com essa notícia na bagagem. No início de fevereiro, Laís esteve em uma consulta com o médico Barth Green, do Miami Project, e ouviu dele a informação de que existe a possibilidade de que ela ande novamente. Em 2014, ela ficou tetraplégica depois de um acidente enquanto treinava para as Olimpíadas de Inverno que, naquele ano, aconteceram em Sochi, na Rússia.

Green, o mesmo médico que cuidou do ator Christopher Reeve, acompanha os progressos que Laís vem experimentando a partir do tratamento pioneiro ao qual ela foi submetida usando células-tronco. A ex-atleta brasileira foi a primeira pessoa nos Estados Unidos a obter uma autorização da Food and Drug Administration – agência americana responsável pela liberação de drogas e tratamentos –  para usar células-tronco em terapia de lesão medular.
Na entrevista a seguir, ela relata as vitórias e tristezas três anos depois.
Como você conseguiu realizar seu mais progresso mais recente?
Usei um extensor que deixa o joelho estendido. As pessoas o utilizam para ficar em pé depois que fazem cirurgia para o joelho. Já ficava de pé, mas com a tala pude fazer coisas a mais com o braço. Ele fica mais solto, o que me permite executar alguns movimentos.
No vídeo dá para ver que você faz um esforço enorme.
Nossa… Fiquei muito feliz. Por isso que postei. A minha pressão não caiu! Fiquei sem desmaiar! Por causa da lesão, minha pressão fica baixa na maior parte do tempo, e quando mudo de posição, quase sempre ela cai.
Que outros sinais de avanços você está conseguindo observar?
Sinto algumas coisas. Algumas áreas no meu braço trepidam, o dedo mexe um pouco, o tríceps pula bastante. Parece que está fibrilando, sabe? E sei que a força do meu abdome e das minhas costas também está muito melhor.
Quando essas sensações aparecem, o que passa pela sua cabeça?
Sentir alguma coisa é sensacional. Até mesmo uma dor que às vezes sinto quando fico tentando muitas vezes passar a mão no rosto ou na perna. Dói, mas não estou nem aí para a dor.
Os treinos deixaram você preparada para lidar com essa sensação?
A dor fez parte do meu aprendizado. Os treinos são acompanhados de muito sofrimento por causa das lesões, os calos na mão. Treinei muito com bolha se abrindo…Isso tudo me deixou com uma armadura que hoje me ajuda a enfrentar o que estou vivendo.
O que mais o esporte ensinou a você? Disciplina?
Ah… (risos). Não sou muito disciplinada, educadinha… Sou meio pancada. Às vezes invento de mudar, de querer fazer os exercícios de fisioterapia de outro jeito. Fico dizendo que podemos tentar isso, aquilo… E meu fisioterapeuta aqui (Robson Lopes) foi o maluco que deu ouvido às minhas invenções. Para um cadeirante não tem protocolo a ser seguido, não tem cartilha. Se estou com vontade de alongar, a gente alonga. Se não dá para treinar no dia, não treino. E a galera toda entra no meu clima.
No mês passado você esteve nos Estados Unidos para mais uma consulta de acompanhamento do tratamento que fez usando células-tronco (elas foram extraídas da medula óssea de Laís, multiplicadas em laboratório e reinfundidas. A esperança é que ajudem na reparação das lesões na medula espinhal da ex-atleta). Qual foi a impressão dos médicos?
O dr. Barth (Barth Green, do Miami Project, importante centro mundial de tratamento e pesquisa da paralisia) acredita que há chance de eu voltar a andar. Fiquei muito, muito feliz. Ele falou em inglês, eu fiquei lá toda concentrada para conferir se era aquilo mesmo que ele estava me dizendo. E era. Quando traduzi para minha mãe (Odete), o coração dela pulsou mais forte.
Como ele justificou essa previsão?
Ele disse que a lesão é pequena e que sou muito nova. Conforme o tempo for passando e eu continuar progredindo, vão surgir outros avanços que me ajudarão ainda mais.
Três anos depois do acidente, como foi ouvir isso do médico?
Gosto de viver com o pé no chão, mas quando um médico tão grande quanto ele fala isso, que eu tenho a possibilidade de voltar a andar com a evolução das coisas, não tem como não ter esperança. Eu nunca a perdi. E agora ele a reacendeu um pouco mais.
No seu período de internação você já deu sinais de que sua recuperação era surpreendente.
Sim. Muitos diziam que pelo grau do meu acidente era mesmo para eu não estar sentindo nada, me alimentando por meio de sonda. Mas meus médicos me incentivaram. Diziam ‘ela vai conseguir sair do respirador’ e quando achavam que não conseguiria, eu saí. E eu mesma me surpreendia com minhas pequenas vitórias. Tentava cantar ou eu me alimentar sozinha, por exemplo. Aos poucos fui provando que eu era capaz de fazer isso.
Sua luta inspira muita gente. Você tem consciência disso? Recebe muitos pedidos de ajuda?
Não tenho essa consciência assim tão forte. Mas recebo muitos pedidos de auxílio, de pessoas querendo saber o que eu faço, o nome do meu médico das células-tronco.
Isso cansa você?
Digito as respostas com a boca e às vezes fico exausta. Aí peço desculpas quando não consigo mais.
“Guerreira” é uma das palavras mais frequentes que se ouve a seu respeito. Você se considera uma guerreira?
Acho que sim. Todos os dias abro olho e penso: ‘hoje vou me levantar’. Deixo o chinelo na beira da cama porque sempre penso que no dia seguinte vou me levantar.
E como lida com a frustração de não ver isso acontecer até agora?
Não passo só por essa frustração. Tem a decepção de querer sair com as amigas e não conseguir porque o lugar não é acessível para cadeirante, por exemplo. Isso me deixa triste. Ou coisas mais simples, como deixar o cabelo do jeito que eu gosto e não poder fazer isso.
Nesses momentos, o que você faz para superar a tristeza?
Vejo minha família toda me apoiando, meus amigos. Tento ultrapassar a dor e realmente olhar as coisas positivas. Paro e penso: ‘calma, vamos pensar no que é possível fazer’. Aprendi que tenho que planejar minha vida a adaptando para o meu problema. Eu podia ficar na cama chorando, mas tive muita sorte porque desde que sofri o acidente não houve um dia que não tenha passado um anjo na minha vida para me trazer palavras de força.
Quais foram os momentos mais difíceis até agora?
O primeiro ano teve muitos momentos muito difíceis, de querer parar com tudo. No hospital, por exemplo, a hora de limpar a traqueostomia era bem complicada. Tinha mais dor… Enquanto essas coisas não estavam assentadas, tinha horas que eu não queria mais, achava que não ia dar mais para mim. Foi um período de adaptação difícil para mim, minha família e meus amigos. Enquanto isso não melhorou não fiquei tranquila.
E hoje?
Tenho muitas dores nas mãos e no pescoço. São fortes. E eu odeio tomar remédio, mas tenho que tomar.
E a sua relação com seu corpo?
Não gosto do meu corpo. Tem coisas que me incomodam.
O que, por exemplo?
Meu quadril está mais largo. Eu tinha o corpo muito estruturado e hoje isso me incomoda. Por vaidade mesmo.
Você já namorou depois do acidente?
Sou bissexual. Depois do acidente tive um período de aceitação física minha e simplesmente não quis me envolver com ninguém. E continuo fechada para essas coisas. Meu coração está vazio.
Qual seu principal aprendizado após o acidente?
Uma lição que tirei é que não é porque estou na cadeira de rodas que eu vou ficar parada. Também aprendi a pensar mais antes de agir. E a pensar mais no próximo também. Isso é essencial para ter uma convivência mais apaziguada.
Por que escolheu a Psicologia para estudar?
Pensei em uma profissão que eu pudesse exercer sem me mexer. Comecei agora e estou gostando. Ainda tem uma adaptação, não sei como será minha forma de estudo, se vou escrever usando um computador… Não sei também como farei as provas.
Pela sua experiência, como o Brasil trata o cadeirante?
As autoridades precisam conhecer melhor nossa realidade. Devem ficar mais atentas com calçadas e ruas, por exemplo. Na semana passada, descemos numa rua que tinha rampa de um lado e não no outro.
Como a cadeira ia subir do outro lado?
Temos que continuar na luta para abrir os olhos das autoridades e da sociedade como um todo.
Como você está conseguindo pagar seu tratamento?
Tenho uma pensão que recebo do governo e também dou palestras.
Quanto você recebe do governo?
O que ganho paga meus remédios. Mas com certeza não é suficiente para as outras despesas. Sustento minha família, que está aqui para me ajudar. Meu fim de mês acaba no vermelho. Se eu não for atrás de ganhar dinheiro, as coisas complicam.
Assim que as Olimpíadas acabaram, muitos atletas ficaram sem patrocínio e estão passando por situações difíceis agora. O que pode ser feito para mudar essa prática tão comum no Brasil?
Próximo de um grande evento é natural que todas as empresas queiram estar lá. Passou o calor, é difícil que elas continuem. Elas não pensam com o coração. Entendo esse pensamento, mas as companhias deveriam pensar um pouco mais com o coração e fazer contratos de patrocínio mais longos. Mas estamos muito longe de chegarmos no nível do que acontece no futebol.
A ginástica sofre bastante?
Sim. A maioria mora longe, pega ônibus, paga a comida do bolso para competir pelo clube.
O que você gostaria de dizer ao País que lhe admira tanto?
Continuem rezando, torcendo por mim. E que continuem fortes. Estou aqui sem movimento, passando por coisas muito difíceis. Mas todos têm problemas. E é possível enfrentá-los.
Fonte: ISTO É
Foto: Google

Diferença entre a cadeira de rodas monobloco e dobrável em “X”

18:13:00

Quando se trata da estrutura da cadeira de rodas, existem dois modelos que predominam no mercado. A cadeira de rodas monobloco, e a cadeira de rodas dobrável em “X”. 
DOBRÁVEL
Já a cadeira de rodas dobrável em “X” mesmo sendo construída em alumínio tem um peso superior em relação às cadeiras de rodas em monobloco, a estrutura é dividida em duas partes laterais unidas por tubos que formam o “X” no centro da cadeira sob o assento. É mais aconselhável para pessoas com maior dependência, pois oferece maior estabilidade do corpo do usuário, não dependendo da força e controle de tronco e membros.
MONOBLOCO
É aquela em que o encosto é dobrável sobre o assento e a estrutura da cadeira é inteira, isso proporciona mais estabilidade na cadeira de rodas, com o encosto dobrado, tem formato em L, sendo possível por exemplo o cadeirante motorista guardá-la na parte da frente de seu veículo.  O modelo monobloco, é muito mais leve, a engenharia aplicada nestas cadeiras deixa ela muito mais compacta, resistente e prática.

Muitos cadeirantes fazem a opção errada na hora da compra e desta forma acabam tendo limitações em seu dia a dia, há relatos de pessoas que tinham um estilo de vida com a cadeira de rodas dobrável em “X” e após adquirirem um modelo monobloco, mudaram completamente sua rotina, conseguindo se locomover com mais independência, tendo uma vida mais ativa e satisfatória, além do desgaste físico, que é muito menor em uma cadeira de rodas monobloco para se movimentar independentemente. Inicialmente ela pode parecer mais insegura, mas a medida que o usuário vai adquirindo a prática ela se torna à melhor escolha para pessoas ativas.

Se você não sabe qual deve comprar, acesse o site da OrtoBraz e converse pelo chat com os atendentes, que eles irão te ajudar a descobrir qual cadeira de rodas é mais indicada para você. Clique no link e converse com eles ->www.ortobraz.com.br


Via: saudeebemestarortobraz.com.br
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