"...Tive um episódio que me abalou muito enquanto minha bebê estava na UTI neonatal por ser prematura... Eu estava abaladíssima e a médica veio falar pra mim que eles desconfiavam a necessidade do Cpap naquele momento poderia ser por causa da Ame! Dando a entender que era "por culpa da minha deficiência" que ela estava usando o aparelho, mas hoje sei que é um procedimento comum que fazem em qualquer criança prematura.

É o que acontece com Andréia, mãe de um bebê de 11 meses, que diz que não se sentir confortável ao pensar e falar sobre o assunto por ter sofrido tanto preconceito vindo da própria pediatra que atendia o bebê nos primeiros meses:

         "...Pelo meu filho ter nascido prematuro e hipotônico devido a falta da minha carnitina durante a gestação, já era sabido que ele ia demorar um pouco mais a fazer as coisas... E assim foi, ele demorou um pouco mais para sentar, ficar de bruços... Eu sabia que isso era normal, mas, a pediatra dele nunca aceitou. Sempre disse que o desenvolvimento tardio dele nada tinha a ver com a prematuridade ou os problemas no nascimento, mas sim, por eu ser cadeirante e não estimular ele! Por mais que eu falasse, explicasse que fazia tudo com ele em casa, ela não acreditava... A situação foi ficando tão insuportável que nas últimas consultas, deixei só o pai levar ele..." 

A condição física das mães com deficiência acaba não sendo o principal motivo pelo qual passam por tudo isso, mas sim, pela falta de informação e pelo capacitismo dos profissionais da saúde e de todas as outras áreas. 

Rafaela* também comentou algo importante e que deve ser assunto de reflexão:

         "...Podemos notar que o preconceito já acontece no momento em que chegamos a um consultório médico, muitos não são acessíveis, não possuem macas adaptadas e nem aparelhos que nós, mulheres com deficiência, podemos usar facilmente. Com isso percebemos que não somos lembradas e nem vistas como parte dos pacientes... 
         E esse desinteresse, também reflete no comportamento e julgamento dos profissionais da saúde... Precisamos urgente de profissionais qualificados para nos atender... Em TODAS as vezes que vou em um consultório médico, ou hospital, eu sempre escuto alguma frase preconceituosa que me ofende profundamente..."

 *Nome fictício 

Se você está passando por isso, ou ainda deseja passar, fique com a gente e veja a a conversa que tivemos com Paula Zanata, a mamãe cadeirante que contou todos os detalhes de sua primeira gravidez.  

Paula nasceu com Amiotrofia Medular Espinhal, justamente por isso ela não se permitia assumir a vontade de ser mãe, pois sabia que muitos questionariam a sua decisão... Mas, depois de 9 anos ao lado de Alexandre, sendo 6 anos e meio de casados, Paula se sentiu segura para viverem juntos esse sonho. 

Hoje ela está com 35 semanas (8 meses e meio), e está preparada para a chegada da amada Alice!

Conversei com Paula e ela nos contou tudinho. Leia a entrevista:

-Antes de você ser mãe, com certeza passou por momentos em que pensava a respeito de sua deficiência. Como você sempre encarou isso?

Em meu coração sempre existiu o desejo de ter uma vida normal, comum. Em conversa com Deus, pedi para ter uma vida "normal" e que isso fosse o maior milagre q pudesse viver. Desde aquela conversa, assim tem sido. 

-Deixando as opiniões de lado, você mesma tinha receio de engravidar devido a sua condição física?

Tinha sim muito receio pois uma gravidez já traz em si questões imponderáveis e imprevisíveis e no meu caso ainda mais. Após buscar avaliações de vários especialistas, obtive pareceres favoráveis quanto à minha condição específica, o que de certa forma tranquilizou o meu marido que até então era resistente por temer que alguma coisa pudesse acontecer comigo. 

Na primeira noite sem prevenção, Alice foi gerada. 

-Ao dar a notícia de sua gravidez, você sentiu uma certa pressão a mais vindas das pessoas em sua volta pelo fato de você ter uma deficiência?

Ao dar a notícia, muitos se emocionavam mas logo em seguida vinham os questionamentos de como seria cuidar de uma criança, se "daria conta" de cuidar da minha filha, se eu tinha noção do que era ter um filho, etc.

-Demorou para "cair a ficha" que uma vidinha estava sendo gerada dentro de seu ventre?

Por ter engravidado tão rápido, ficamos surpresos no início mas a medida que o tempo passava, íamos acreditando que aquilo tudo estava acontecendo. A cada ultrassom, a cada movimento dela na barriga, fui me dando conta de que aquele sonho tão distante era real e estava acontecendo. 

-Você conseguiu achar com facilidade um médico para acompanhar sua gestação? 

Antes de engravidar, procurei por uma médica muito conhecida em minha cidade. Ela foi muito receptiva aos meus questionamentos sempre me passando muita segurança e tranquilidade. Ao iniciarmos o pré-natal, ela fez questão de que os outros especialistas também me acompanhassem.

-Quais os cuidados especiais que você está tendo?

Várias medidas foram adotadas por esses especialistas, cada um em sua área. Um programa intensivo de fisioterapia respiratória, motora e drenagem linfática. O uso diário de injeção anticoagulante e também meias de compressão. 

Adoção de uma dieta específica a fim de evitar ganho de peso acompanhada de suplementos e polivitamínicos. E também as consultas médicas e exames mensais. 

-Como será o parto?

A princípio será anestesia geral, mas o anestesista está analisando a possibilidade de ser usada a raquidiana já que possuo escoliose. 

-Já tem tudo preparado para a chegada da bebê?

Fizemos questão que Alice ficasse conosco por isso reformamos o nosso quarto que já está pronto. As roupinhas dela já foram lavadas e a bolsa para a maternidade já está pronta. 

-Que dia está marcado para a Alice nascer?

A meta inicial era 32 semanas, a partir de agora dependerá do meu estado geral que será analisado a cada semana. 

Esta conversa aconteceu na semana passada, e hoje pela manhã, recebi a notícia que Alice nasceu! 

Elas estão bem e Alice veio ao mundo recebendo muito amor de sua família! 

Bem vinda Alice!!!! 

Quem tem a doença pode engravidar?

A neurologista Maria Cecília Aragon de Vecino, coordenadora do Centro de Esclerose Múltipla do Hospital Moinhos de Vento, afirma que a mulher com esclerose múltipla pode engravidar, mas preferencialmente quando a doença estiver bem controlada. Em razão da suspensão da medicação, recomenda-se que esteja há pelo menos um ano sem surtos e sem lesões novas diagnosticadas na ressonância.


Com relação a futuros pais com esclerose, não costuma haver problemas – mas cada caso deve ser avaliado. Exceto em famílias com amplo histórico do problema, o fato de os pais terem a doença não aumenta muito o risco de o bebê ter também, de acordo com a especialista.

Segundo a neurologista Elizabeth Regina Comini Frota, coordenadora do Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia, é indicado interromper o tratamento antes de engravidar, e também durante a gestação e a amamentação – exceto se a mulher apresentar uma piora comprovada. Ela destaca que é necessário cuidado no período pós-parto, pois pode ocorrer agravamento da doença:

– Durante a gravidez, o sistema imunológico tem de conviver com o feto, que é metade estranho ao organismo da mãe. Por isso, como a natureza é sábia, há um adormecimento do sistema imunológico, ele fica controlado. Existem algumas doenças que podem piorar na gestação, mas não a esclerose que, em geral, fica em remissão nesse período.

Antes de mais nada, o casal deve procurar um neurologista capacitado e um obstetra que tenha noções de esclerose múltipla, de acordo com Maria Cecília.

Diagnóstico ainda é um dos principais desafios

Imagine um exército criado para proteger as terras do seu rei. Certo dia, a tropa entende que está sendo atacada, não identifica o suposto inimigo e acaba bombardeando o próprio castelo.

É isso que ocorre no sistema nervoso central de quem tem esclerose múltipla, doença autoimune que atinge cerca de 35 mil pessoas no Brasil. Na metáfora utilizada pela neurologista Maria Cecília Aragon de Vecino, o exército trapalhão é o sistema imunológico do paciente, que ataca o sistema nervoso central, gerando lesões cerebrais e medulares.

O diagnóstico nem sempre é fácil, porque os sintomas da esclerose múltipla são facilmente confundidos com os de outras doenças (ou de doença nenhuma) – como visão embaçada ou dupla, fadiga, tontura, perda de força ou de equilíbrio e até alteração de sensibilidade. O problema acomete principalmente jovens adultos e pode gerar comprometimento do movimento dos membros, da visão, transtornos cognitivos, entre outros problemas.

De acordo com a neurologista Elizabeth Regina Comini Frota, que participou da 1ª Conferência de Esclerose Múltipla do Serviço de Neurologia e Neurocirurgia do Hospital Moinhos de Vento na semana passada, a doença não tem cura. O tratamento visa controlar inflamações do sistema nervoso, mas ainda não há medicamentos que consertem as lesões.

– Todos os medicamentos que usamos atuam de alguma forma no sistema imune, e é essencial que os neurologistas que trabalham com esclerose múltipla saibam com clareza o mecanismo de ação dos medicamentos – diz Elizabeth.

A neurologista destaca que uma das mais importantes descobertas relacionada à doença foi a identificação de uma mutação genética que parece estar diretamente associada à esclerose múltipla, em um gene chamado PLG, responsável por produzir proteínas ligadas à inflamação no sistema nervoso. Em pesquisa realizada pela Universidade British Columbia, no Canadá, o gene aparecia em cinco pessoas da mesma família que apresentavam a doença. Ao estender essa pesquisa para mais de 14 mil pacientes, encontrou-se a mutação desse gene em uma grande porcentagem de pessoas.

– Não se pode falar que essa modificação seja a causa da doença, mas é uma associação e pode ser uma das causas. Vai resultar em novos estudos, novas perspectivas, e pode ser que mude o tratamento da doença daqui a alguns anos – avalia Elizabeth.

A doença surge em pessoas que têm genética com determinadas dificuldades em relação ao sistema imunológico, e em um momento da vida pode haver fator externo que desencadeie o processo – várias hipóteses de gatilho vêm sendo estudadas. O professor de neurologia da UFCSPA Sérgio Haussen, chefe do serviço de neurologia da Santa Casa de Porto Alegre, lembra que é comum pessoas conviverem a vida inteira com a doença sem ter um diagnóstico. Mas identifica bons avanços nesse sentido:

– Há mais divulgação por parte da medicina e métodos de diagnóstico como a ressonância magnética: quadros leves que antes ficavam sem diagnóstico, hoje são diagnosticados.

Maria Cecília destaca ainda a importância de manter a qualidade de vida, mesmo com o diagnóstico da doença, focando no bem-estar físico – fisioterapia e exercícios físicos são indicados –, e também mental, espiritual e social.

Via: zh.clicrbs.com.br

Tabu para umas, sonho impossível para outras, o desejo de uma cadeirante em se tornar mãe só esbarra num único problema: desconhecimento. A gravidez é possível, assim como em qualquer mulher. A deficiência não é motivo para infertilidade, explicou o especialista em reprodução humana, Anatole Borges.

Carla Cléia, se tornou cadeirante ao 1 anos e 9 meses por seqüelas da poliomielite, casada há 15 anos com o também cadeirante Robertlito Moraes passou 15 anos tentando engravidar. Através da técnica de fertilização in vitro ela realizou o sonho da maternidade e hoje é mãe do pequeno Miguel, de 6 meses.

Ela conta que para conseguir engravidar passou por vários profissionais e sempre sentiu um preconceito velado, por conta da sua condição física. “Todos eles não me apoiavam, pelo fato de eu ser cadeirante, até que eu conheci o médico que fez meu procedimento de fertilização, e em meu primeiro contato com ele já me tratou como mãe, em nenhum momento colocou barreiras para realizar meu sonho. Imediatamente comecei a fazer todos os exames e hoje eu tenho o meu Miguel”.

Durante a gravidez, Carla teve que tomar apenas alguns cuidados por conta da circulação, já que ela fica a maior parte do tempo sentada. “A gente teve uma preocupação maior por causa de uma possível trombose, mas com a medicação correta e todos os cuidados não tive nenhum problema em relação a isso. Meu filho nasceu de 31 semanas, porque tive pressão alta, mas minha gravidez não foi diferente de nenhuma outra mulher”.

O especialista em reprodução humana, Anatole Borges, diz que o aparelho reprodutor da mulher continua funcionando da mesma forma após o acidente ou trauma que causou a lesão. Amputadas e mulheres com casos de grave escoliose também entram na lista das possíveis futuras mamães. "Tudo depende de uma avaliação do médico caso a caso. Mas as chances de uma resposta negativa são as mesmas de uma mulher sem lesão nenhuma", diz o médico.

A gravidez da cadeirante exige apenas um pouco mais de cuidado do casal. Visitas mensais ao ginecologista, desde o início da gestação, são uma das medidas essenciais ao bom andamento da gravidez. "A chance de ocorrer um aborto natural nos primeiros meses de gravidez é a mesma em qualquer mulher", avalia Anatole Borges.

O tratamento de fertilização na paciente cadeirante não muda em nada de uma mulher comum, apenas quando o companheiro apresenta lesões neurológicas que impedem a coleta de semen pode ser necessário a punção testicular, mas muitos cadeirantes nem disso precisam pois tem a função erétil preservada. Não existe uma diferença no tratamento para mulheres com paralisias antigas ou paralisias recentes de um modo geral a função reprodutiva não é alterada.

No que diz respeito ao parto algumas dificuldades como a falta de sensibilidade adequada, a falta da ação da musculatura abdominal em especial na hora do trabalho de parto, quando associado a outros fatores como fetos grandes, podem dificultar ou até mesmo impedir um parto normal. Nem sempre o parto é prematuro, sendo que a grande maioria consegue chegar ao final da gestação, e assim sendo mãe de crianças fortes e saudáveis.


Via:Capital Teresina