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   Como resumir essa grande parte da minha vida, a metade quase???
   Durante muito tempo, uns 13 anos, peregrinei em consultórios médicos em busca de respostas ao que sentia, pois tropeçava muito, era como se “mandasse minha perna subir 15 cm e ela só subisse 14, para subir uma escada, por exemplo”. Até que tive um surto severo. Começou com a coluna lombar, que doía muito, depois a perna esquerda estava sem equilíbrio e força, depois braço e, por último, a fala. Fui procurar um neuro em POA , e a primeira pergunta da médica foi se eu falava sempre daquele jeito. Aí, fiquei internada para tratamentos e exames. A partir de exames de líquor, sangue, ressonância magnética e clínico foi, finalmente, definido o diagnóstico.
   Comecei a ler muito sobre EM, saber o que tinha, e entendi que a doença já se manifestava há muito tempo e o que pensava ser outros problemas era a EM dizendo “estou aqui”. Ainda no hospital pensei que se Deus me deu esse fardo é porque sabe que posso suportar e que me deu junto uma missão que deveria descobrir qual era.
   A partir desse surto, comecei a mancar. Passei a observar melhor minhas condições para perceber se estava em surto e procurar ajuda e tratamento – pulso terapias com corticoide. Em 1998, me indicaram o interferon. Fiquei pensando, pensando... por uns 6 meses antes de encaminhar a papelada da Secretaria de Saúde. Na época, o interferon era novidade, e com efeitos colaterais não totalmente conhecidos. Esperei por mais uns 6 meses, acho, até que veio. Usei por dois meses e como persistiam as manchas vermelhas nos locais de aplicação, reclamei e mostrei aos médicos. Foram feitos exames de controle e constataram que o remédio estava causando reações indesejadas no meu fígado e na minha tireoide, o que levou a suspenderem o uso. Tanta espera para nada...
   A doença continuou progredindo lentamente, mas eu me recusava a enxergar o quanto estava modificando minha vida. Quando comecei a usar cadeira de rodas não pude mais negar e tive uma profunda depressão, que hoje já superei. Parar de dirigir, de trabalhar, acabar um casamento, tudo isso junto com a dependência foi um fardo pesado para mim. Sinto hoje que toda revolta e angústia de ter uma doença incurável e progressiva não puderam mais ser disfarçadas e cobraram sua existência e falta de atenção.
   Desde o início a fisioterapia me ajudou muito, junto com ajuda psicológica que busquei em vários momentos. Hoje faço fisioterapia, fonoaudioterapia, acupuntura e reiki e vejo nesse mix minha forma de melhor conviver com a EM. Penso também que a forma como as pessoas, conhecidas ou não, me olham com carinho e admiração é um dos principais incentivos que recebo por e para continuar lutando. Acho que continuar de cabeça erguida, sorrindo, sem me esconder faz parte da minha missão.
   Tem coisas que até hoje não “acostumei” (tenho vergonha, não gosto) a usar fraldas e ser dependente, mas assim como a cadeira, juntos auxiliam em muito meu dia-dia e garantem meu bem estar e conforto no meu cotidiano. Aceitá-los e parar de brigar com eles faz muito mais bem do que a vergonha que causam.
   Por isso digo: a vida continua linda, com certeza. Não se desespere, não precisa mudar seus planos, o ideal é ir em frente porém com mais calma. Respeite o ritmo que seu corpo pede, mas não se acomode. Não se faça de vítima nem use a EM como forma de barganha para atingir seus objetivos. Procure tempo e espaço na sua rotina para si mesmo, terapias, atividades relaxantes e que respondam às suas questões.
21.08.2006

   Hoje dia 15.06.2013, posso dizer que foram poucas as mudanças após esse período, mas não faço mais reiki e acupuntura.
   Na questão saúde a principal modificação ocorreu em dezembro passado, quando foi constatado que a musculatura da bexiga perdeu a capacidade de expelir a urina armazenada. Então se tornou necessário sondagens como alternativa de esvaziamento. Hoje uso sonda Foley – de demora – com urostop que me dá muita liberdade pois sondo toda vez que necessito. Foi fácil a adaptação e quando está bem colocada e no lugar não sinto nada.
   Na questão vida o grande diferencial foi ter começado a frequentar a LEME – Assoc. Lesados Medulares do RS. Foi onde “achei minha turma” e voltei a ter vida social às terças e quintas, pelo menos. Kkkkkkkkkkk A LEME me proporcionou voltar a participar da vida da cidade, dos Conselhos Municipais de Assistência Social e das Pessoas com Deficiência, a me sentir integrada. Foi a melhor coisa que me aconteceu.
   Teria mais para comentar sobre a LEME na minha vida mas seria adiar o envio desse e-mail.

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