Conheça Luciana Marques...

Nasci em 25 de abril de 1983, perfeitamente saudável, exceto um problema nos pés que eram virados para dentro. Meus pais me levaram a vários médicos e um deles, erroneamente, engessou minhas duas pernas , rsrsrs, isso foi só o começo...(ver foto acima).

Com 9 anos de idade descobri que tinha distrofia muscular. Minha mãe, alguns tios e primos têm, e meu avô tinha. 

   Meu avô, que era médico, pediu para minha mãe levar o sangue das pessoas da família para a USP em São Paulo (Ela desconfiava que eu tinha...porque reclamava de dificuldade ao correr). Já na USP com meus pais, fiz um exame chamado Biopsia do músculo, no qual constatou-se que eu também tinha distrofia muscular do tipo FSH.

   Com a doença estacionada, fui crescendo quase sem nenhuma reação, mas aos 13 anos fiz uma cirurgia de coluna que foi necessária para evitar a perda de um pulmão. Aos 15 anos operei o pé esquerdo, também por causa da perda de músculo.  

   Eu que sempre fui alta, cresci muito na adolescência, a coluna voltou a pressionar meu pulmão e em decorrência disso e da piora da distrofia, fiz a terceira cirurgia aos 17 anos, foi quando a recuperação foi mais difícil e para voltar a andar normalmente precisei de andador e muletas.

   Cursei todo o ensino fundamental e médio normalmente e mesmo faltando algumas aulas não perdi nenhum ano (ainda bem).

   A minha adolescência foi meia conturbada como é na vida de qualquer pessoa, principalmente pela questão física já que a distrofia além de afetar os membros inferiores e superiores também afetou o meu rosto. Me sentia feia e diferente das pessoas, também tive muito medo e vergonha de sair, por causa das quedas.

  Na Universidade as coisas foram diferentes e difíceis, pois a UFPE é enorme e eu tinha aula em vários prédios, precisava andar de muletas distancias muito longas. Muitas vezes me deparei com professores ignorantes que preferiam que eu andasse um corredor inteiro envés de trocar de sala para facilitar minha vida.

Mas por outro lado, também encontrei muitos professores bons que não só trocavam de sala, como também me davam aulas extras. Aulas que muitas vezes precisei, pois algumas disciplinas cursei no prédio de engenharia chamado CTG (centro de tecnologia e geociências da UFPE) e na maioria das vezes o elevador quebrava, então eu como outros portadores de necessidades especiais, precisávamos de ajuda para subir as escadas.

  Muitas vezes aquilo me deixava mal e triste, voltava para casa indignada, achava humilhante, por que se existe elevador ele deveria funcionar, não é verdade? E pior! Se passei no vestibular em uma faculdade federal, dita “para todos”, como poderia acontecer isso?

   Sem falar que às vezes ficava uma manhã toda me segurando, porque não tinha como ir ao banheiro acessível.

  Cansada com toda essa movimentação de ir para um prédio e outro, decidi tirar minha carteira de habilitação. Outro processo complicado, mais uma barreira a ser vencida. 

   Aqui em Recife não existiam médicos do DETRAN especialistas em meu caso, na área neuromuscular, foi quando entrei na justiça e consegui que fizessem concurso para que tivessem um médico especializado. 

   Na auto-escola também não tinha carro automático, que era o que eu podia dirigir. Então, consegui que o DETRAN liberasse que eu treinasse com o carro do dono da autoescola. Demorou cerca de um ano para tirar minha carteira, mas consegui.

   Com 24 anos, estava terminando minha graduação em Engenharia química, então precisei de uma cadeira de rodas para fazer visitas nas indústrias, já que eu não conseguia dar conta de andar de muletas (meus braços estavam sendo muito exigidos por elas).

   Depois de muito esforço e persistência, consegui me formar! Minha formatura foi linda, dancei muito, me diverti bastante!!! (ahhh adoro uma diversão!!!). Na colação de grau e na aula da saudade, recebi homenagens de professores e amigos pelo meu esforço durante os anos na faculdade.

   Hoje sou mestre e cursando doutorado em engenharia química, em Recursos Hídricos na área Ambiental. Optei por esta porque além de gostar da área acadêmica e o título ser muito bom para a concorrência em concursos públicos, também é muito difícil uma indústria estar adequada para receber um cadeirante, estruturalmente falando.

   Em 2011, passei em um concurso do estado para analista de Recursos Hídricos, mesmo já tendo trabalhado com isso no mestrado, a perícia médica do concurso me colocou como inapta. Entrei na justiça (novamente, kkkkk), há um ano o processo está caminhando e o médico perito da justiça já informou, através de um laudo pericial, que sou plenamente apta para o exercício do cargo.

   Em 2012, passei em outro concurso, no PROMINP, para fazer pós-graduação em Profissional de análise de Risco Ambiental, com isso tenho certeza que meu currículo ficará ainda mais rico e posso concorrer com maiores chances para uma boa vaga de emprego. 

   Faço coaching de vida há alguns meses, o que tem me ajudado de diversas formas a melhorar minha qualidade de vida e satisfação pessoal (quem quiser saber mais detalhes pode perguntar nos comentários, rsrs).

Hoje posso dizer que me acho linda, e como dizem meus amigos... tenho uma auto estima invejável rsrsrs. Estou sempre querendo e buscando coisas novas para fazer e me divertir. 

   Adoro sair, ir à praia e cinema, conversar com amigos, mesmo sendo super ocupada, pois além da pós, faço fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, fono, psicóloga, massoterapia… ufa!!! 

   Bom, tenho sorte de ter uma família esclarecida e que sempre me apoiou, amigos maravilhosos e ter uma cabeça boa!

   Eu penso sempre no futuro e faço planos, com ou sem a distrofia. Tenho fé que algum tratamento irá surgir para melhorar os sintomas. As esperanças são enormes, principalmente com o avanço das pesquisas com células tronco. 

   Mas não paro minha vida esperando por isso, afinal procuro ser feliz mesmo com minhas limitações. Recentemente eu e duas amigas criamos um blog "inPerfeitas", com o objetivo de ajudar muita gente com algum tipo de deficiência ou que queiram uma motivação maior para sua vida. A descrição do blog é: Somos três mulheres em fases diferentes da vida. 

Débora, Wivian e Luciana, porém com algo em comum que nos uniu na construção desse blog, temos deficiência física e que apesar de algumas "limitações" vivemos plenamente e encaramos todos os desafios diários com coragem e determinação.

 Queremos mostrar com as nossas experiências, que a vida pode ser linda e simples. Não importa o quão difícil sua vida possa parecer, o amor, a fé, eles são capazes de destruir barreiras e ultrapassar limites jamais imaginados. Nele abordamos assuntos do nosso cotidiano, momentos de lazer, trabalhos, angústias e muita informação! Um prato cheio para quem gosta de histórias e pessoas interessantes!!

Para quem quiser conhecer acesse:

http://dminperfeitas.blogspot.com.br/
   Desculpem ter me estendido, mas podem acreditar que existem muito mais coisas para contar para vocês... ;)