Conheça Fernanda Bueri...

Minha vida é dividida a partir de um marco: a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), mundialmente conhecida através da campanha do desafio do balde de gelo. Trata-se, sinteticamente, de uma doença autodegenerativa do sistema nervoso, responsável por comprometer progressiva e irreversivelmente os movimentos de membros inferiores e superiores, bem como dos músculos da deglutição, vocais e os respiratórios. Aos poucos, o paciente não anda, não fala, não come e, por fim, ocorre uma insuficiência respiratória. Bom, parece terrível mas não é, acreditem em mim! 

Em se tratando da Fernanda anterior à ELA, sempre fui muito ativa, tanto fisicamente quanto intelectualmente. Frequentei colégio federal de renome após ter sido aprovada em concurso público. Em seguida, fui aluna de duas grandes Universidades públicas, tendo me formado na Faculdade Nacional de Direito da UFRJ, em 2012, e sido admitida no quadro de inscritos da Ordem dos Advogados do Brasil no mesmo ano. 

Do mesmo modo que minha vida estudantil era agitada, a social também era. Extrovertida, alegre, divertida, determinada, independente e preocupada com o próximo etc. Todos assim me conheciam. Adorava dançar, conversar sobre os mais diversos assuntos, passear com minha família e sair com amigos. Namorados? Tive muitos! Sou eterna amante do amor. Correr na orla de Copacabana era um hobby, andar de bicicleta era uma paixão.

Enfim, em março de 2013, os primeiros sintomas começaram a aparecer e, a partir das fortes cãibras, as quais me paralisavam, dos desequilíbrios, a ponto de me fazerem cair, e do profundo cansaço, que insistia em me deixar prostrada na cama, que minha vida nunca mais foi a mesma. Poucos meses depois de me graduar, vi planos, expectativas e sonhos se desfazerem. 

No dia 18 de abril de 2014, o diagnóstico trouxe a certeza de que eu jamais seria a mesma.
Estar diante de uma mudança tão avassaladora e de uma cruel realidade, no auge dos meus 25 anos era assustador. Naquele momento, ali mesmo no consultório médico com minha família, desabei em prantos e lágrimas. Contudo, no mesmo dia fiz a principal escolha da minha vida: viver com a mesma alegria que eu sempre tive apesar de tudo que poderia acontecer comigo pela frente. Eu não deveria ser infeliz e amargurada pelos próximos anos. Não poderia fazer isso comigo.

Posso dizer que a Fernanda de antes não existe mais. Ou melhor, ela foi repaginada e o maior desafio da minha vida se impôs a mim a partir de então. Aliás, de forma constante porque, a cada dia eu deveria lutar não apenas contra uma doença fatal e sem cura, mas também, principalmente, era necessário lutar continuamente para preservar a minha alegria, autoestima e conquistar, com todo o empenho uma vida, o que fosse o mais próximo possível da realidade de uma jovem em plena capacidade produtiva, romântica e cheia de amor pela vida! 

Assim, na contramão do que geralmente ocorre quando recebemos a notícia de que temos uma doença sem cura e que acarretará cada vez maior limitação à sua vida, a minha vontade de viver cresceu e o desejo de aproveitar a vida aumentou vertiginosamente. De fato, a superação é para poucos. No entanto, qualquer situação se torna mais fácil de lidar a partir do instante no qual nos fazemos a seguinte indagação: Por que não comigo?

Assim, a partir desse despertar consegui enxergar oportunidades em vez de dor e sofrimento. Um novo e diferente caminho se abria para mim. Maravilhas aconteceriam se eu me entregasse plenamente à minha vigente realidade. Era preciso coragem diária para encarar meus mais profundos medos e também muita fé para esperar sempre o melhor neste recente caminho. Pois bem, tenho conseguido superar tudo! E, claro, meu novo caminho tem me fortalecido imensamente! 

Atualmente, devido a presença da ELA em minha vida, inspiro milhares de pessoas por meio de minha página numa rede social (clique aqui para conhecer) e sou alvo de muita solidariedade, generosidade, muito carinho e afeto de todos que me ajudam e me admiram, dada a postura que revelo em relação à doença. Ademais, graças aos inúmeros anjos que me cercam, realizei o grande sonho de voltar a escrever, estudar, trabalhar e, finalmente, ostentar um tantinho de autonomia! Escrevo com os olhos graças à um aparelho de alta tecnologia que só me foi possível porque, como eu disse, estou cercada de anjos! Não é maravilhoso? A ELA limitou meus movimentos, mas não foi capaz de me impedir de sonhar. Planos não me faltam agora, estou até escrevendo um livro!

Portanto, acredito que se temos qualquer limitação ou dificuldade não podemos permitir que isso nos paralise, que nos torne incapazes, ou mesmo de sermos úteis, de sorrir, de amar e, especialmente, dentre tantas coisas, de tocar o coração das pessoas. Apesar de estar presa ao meu corpo, sinto minha alma cada vez mais livre e alçando voos sempre maiores. Isto porque “a paralisia do corpo não deve significar a da alma”. Ademais, particularmente no caso de pessoas com deficiência creio que fomos escolhidos para algum propósito, tal como testemunhar e transmitir ao mundo uma mensagem de gratidão, solidariedade e valor à vida. Então, não podemos desperdiçar essa grande oportunidade que nos foi concedida, não é mesmo? Nunca é o fim, apenas um novo começo! E se for para recomeçar, que seja sempre para frente e para melhor.